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In questa sezione riportiamo le notizie più recenti relative al problema AIDS.


HIV BOOKMARK, UN’APP GRATUITA PER LE PERSONE SIEROPOSITIVE

La lotta all'HIV non va mai in vacanza. La tecnologia al sevizio delle persone con l'Hiv. E' disponibile una app gratuita per le persone sieropositive. Si tratta di HIV Bookmark ed è nata su iniziativa di NPS Italia Onlus, Network Persone Sieropositive, è disponibile in italiano e inglese per il sistema operativo Android e iOs.

L'app è pensata per semplificare la vita delle persone sieropositive: funge da agenda sanitaria, permette di geolocalizzare i centri ospedalieri più vicini, ma soprattutto invia un messaggio di aiuto in caso di malore o emergenza e fornisce tutti i dettagli su terapia, farmaci, interazioni e composizioni. Inoltre consente di avere notizie precise su norme legali, consigli nutrizionali, info giovani e sessualità.

Il lancio della nuova versione di HIV Bookmark rientra in STIAMO SICURI, un progetto più ampio dedicato alla prevenzione dalle malattie sessualmente trasmissibili e pensato in vista dell'estate, periodo in cui il rischio di contagio si fa più elevato. L'HIV infatti non va mai in vacanza e non bisogna abbassare la guardia.

SEI BAMBINI CURATI CON IL VIRUS DELL'HIV

Nuova importante tappa nella ricerca per la cura delle malattie genetiche. L'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget), diretto da Luigi Naldini, grazie ai suoi studi offre nuove speranze di cura per la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. 

La rivista scientifica 'Science' ha pubblicato i risultati ottenuti nella ricerca. In due lavori indipendenti i ricercatori descrivono il primo successo clinico della terapia genica con vettori lentivirali, derivati dal virus Hiv responsabile dell'Aids, sulle due rare malattie genetiche dell'infanzia. Avviati entrambi nella primavera del 2010, gli studi clinici di terapia genica hanno coinvolto ad oggi un totale di 16 pazienti (10 affetti da leucodistrofia metacromatica e 6 da sindrome di Wiskott-Aldrich), provenienti da tutto il mondo. I risultati descritti su 'Science' si riferiscono ai primi 3 pazienti trattati in ciascuno studio, per i quali è passato abbastanza tempo dal trattamento per poter trarre le prime conclusioni sulla efficacia e sicurezza. 

"Il successo scientifico - spiega Telethon - rappresenta innanzitutto una speranza concreta per i bambini affetti da queste patologie e attualmente privi di alternative terapeutiche, ma dimostra anche la reale fattibilità di ingegnerizzare quasi tutte le cellule staminali del sangue di un paziente, rendendo possibili nuove terapie, che in futuro potrebbero essere applicate anche ad altre malattie più diffuse". 

A firmare come primo nome i due lavori sono Alessandro Aiuti ed Alessandra Biffi, che hanno condotto rispettivamente lo studio clinico sulla sindrome di Wiskott-Aldrich e quello sulla leucodistrofia metacromatica. Complessivamente, sono oltre 70 i ricercatori che a vario titolo hanno contribuito a questo studio.

Le malattie oggetto della ricerca
Le due malattie su cui si è sviluppata la ricerca sono la Leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. Nel caso della leucodistrofia metacromatica è il sistema nervoso a essere colpito: i bambini nascono apparentemente sani, ma presto iniziano a perdere progressivamente le capacità cognitive e motorie acquisite fino a quel momento, senza alcuna possibilità di arrestare il processo neurodegenerativo. 
I bambini affetti da sindrome di Wiskott-Aldrich presentano invece un sistema immunitario difettoso, che li rende così molto più vulnerabili del normale allo sviluppo di infezioni, tumori del sangue, malattie autoimmuni, ma anche emorragie ed eczemi. 

Trattati sei bambini
Sono sei i primi bambini trattati con successo con la tecnica messa a punto all'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica. Molti di loro hanno potuto accedere alla terapia grazie ai loro fratelli maggiori, anch'essi nati con la stessa patologia. Per quanto riguarda la Leucodistrofia metacromatica tutti i bambini coinvolti nello studio hanno almeno un fratello maggiore malato e hanno ricevuto la diagnosi molto precocemente: questo ha consentito ai ricercatori di somministrare la terapia genica prima della manifestazione dei sintomi o al primo esordio della malattia, come richiesto dalle autorità regolatorie per questi primi studi. I 3 pazienti attualmente conducono una vita normale per la loro età e stanno sviluppando valide capacità motorie e cognitive. Questo risultato è particolarmente eclatante nel caso del primo bambino trattato, Mohammed, 4 anni e mezzo, libanese, che ha ormai raggiunto in buona salute un'età a cui nessun paziente affetto da questa grave malattia era potuto arrivare in simili condizioni. I due fratelli maggiori di Mohammed, affetti dalla stessa malattia, sono morti. Gli altri due bambini trattati sono: Giovanni, 3 anni e mezzo, americano quarto di cinque fratelli, solo lui e una sorella maggiore sono affetti dalla malattia; Kamal, 3 anni, egiziano, sua sorella è morta per la stessa malattia mentre un'altra sorella è sana. Per quanto concerne, invece, la Sindrome di Wiskott-Aldrich i 3 bambini trattati hanno mostrato un pieno recupero delle difese immunitarie, che ha permesso loro di non essere più soggetti alle gravi infezioni virali e batteriche di cui erano soliti soffrire prima del trattamento. I tre bimbi sono: Samuel, 9 anni, italiano; Jacob, 3 anni e mezzo, americano; Canalp, 4 anni, turco.

HIV, IN ITALIA DODICI NUOVI CASI AL GIORNO

MILANO - Aumentano i nuovi casi di infezione da Hiv in Italia. E Hiv significa Aids come situazione finale dell’infezione. Ancora non esiste una cura per "cancellare" il retrovirus Hiv, ma si può restare positivi a vita grazie a farmaci da prendere per sempre. Purtroppo circola la convinzione che l’Aids sia stato sconfitto e questo è uno dei motivi alla base di un aumento del contagio. L’altro è che le istituzioni hanno abbassato la guardia, di prevenzione si parla poco, di campagne di informazione ancor meno. E anche la diagnosi precoce non è più un obiettivo prioritario. «Solo in Italia si contano 12 nuovi casi al giorno», dice Rosaria Iardino, presidente onorario di Nps Italia Onlus. I numeri più recenti sono questi: 3.461 nuovi infetti da Hiv ogni 100mila abitanti, i tre quarti maschi di 38 anni come età media (le donne, 34 l’età media, stanno diminuendo), la causa nel 78,8% delle infezioni sono rapporti sessuali non protetti.

 

SESSO PROTETTO - In particolare, per trasmissione eterosessuale sono aumentati dall’1,7% nel 1985 al 45,6% nel 2011 e per trasmissione Msm (maschi che fanno sesso con maschi) sono aumentati, nello stesso periodo, dal 6,3% al 33,2%. Ciò significa che il termine "sesso protetto" nel nostro Paese resta soltanto una parola. I dati di vendita dei preservativi, più bassi rispetto ad altri Paesi europei, ne sono una conferma. Continua Iardino: «Nel nostro Paese non si parla di malattie sessualmente trasmissibili. Non solo per questione di tabù, ma anche a causa dell’assenza di una reale programmazione di interventi. In un periodo di crisi economica l’obiettivo dovrebbe essere quello di ridurre le spese sanitarie investendo in prevenzione. Purtroppo anche quel 5% del budget che le Regioni hanno a disposizione proprio per la prevenzione viene utilizzato altrimenti».
Le Regioni più colpite? Nell’ordine: Veneto, Lazio, Liguria, Piemonte, Toscana. In Veneto nel 2011 sono stati rilevati 220 casi, contro i 180 del Lazio. Persiste una differenza Nord-Sud nella diffusione della malattia nel nostro Paese, come risulta dai tassi di incidenza mediamente più bassi nelle Regioni meridionali.

 

LA CAMPAGNA - Il dato più inquietante: nel biennio 2010-2011, 39 nuovi infettati avevano meno di 15 anni. Forse sarebbe il momento di informare già nelle scuole medie. Comunque, in assenza di interventi istituzionali, una campagna estiva di sensibilizzazione e comunicazione parte grazie a Nps Italia Onlus, con il contributo educazionale di Gilead Sciences. Parole chiave "Senza mezzi termini" sulle biciclette a noleggio cittadine e "Vola a fare il test" su striscioni attaccati ad aerei che passano sulle spiagge durante i weekend, quando c’è la maggiore affluenza di residenti e villeggianti. Giusto slogan l’invito a fare il test. Sono in aumento, infatti, le diagnosi tardive. Tra il 2006 e il 2011 è aumentata la proporzione delle persone che arrivano allo stadio di Aids conclamato ignorando la propria sieropositività. Nel 2011 questa proporzione è del 62,9%. Per fortuna le cure anti-retrovirali combinate (introdotte nel nostro Paese nel 1996) funzionano nel tenere sotto controllo la malattia anche se già conclamata.
Ma sarebbe meglio non continuare a scherzare con il fuoco. Con i virus non si sa mai.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE NO AIDS ONLUS IN KENYA

“una casa alloggio” per poter accogliere altri bambini rimasti orfani.


Dal Kenya-Embu’, arriva l’autorizzazione Ufficio del Presidente, "Kenya National HIV / AIDS, che accoglie la richiesta del Sodalizio ANNAONLUS/ITALIA, a poter operare e fornire sostegno scolastico volto al miglioramento delle capacità individuali per raggiungere il livello di conoscenza sufficiente, insegnare piccoli mestieri per fronteggiare condizioni economiche precarie, creare campagne di sensibilizzazione, informazione e formazione su HIV/AIDS/MST rivolte ai bambini ed adolescenti, educare alle norme igienico sanitari, fornire modelli di comportamento per le relazioni di convivenza e per le attività di gruppo, con particolare riferimento per le forme di discriminazione attuate nei confronti delle persone sieropositive. Utilizzare il gioco come strumento di comunicazione per affrontare temi così delicati e ad un tempo per permettere ai bambini di vivere la loro età tra il divertimento e l’allegria.

 

Il progetto nasce in risposta ai risvolti negativi riscontrati di fronte alle difficoltà e alle inadempienze presentate dal sistema sanitario locale e dal protocollo d’intesa firmato il 28 gennaio 2013, presso la sede dell’Associazione Nazionale No AIDS Onlus tra il Presidente Giuseppe Barone e Lawrence Kariuki Ndung’u che da oggi e Referente in Kenya per l’Associazione Nazionale No AIDS Onlus.

 

Grande attenzione sarà rivolta, ai bambini abbandonati, rimasti orfani e che presentano una situazione di disagio familiare.

 

La realtà del villaggio in cui si intende operare, evidenzia le forti e spesso drammatiche problematiche sociali ed economiche relative alla povertà delle popolazioni rurali.

 

Per poter contribuire nell’immediato è stato attivato un programma di Sostegno a distanza: Associazione Nazionale No AIDS Onlus causale pro- kenya - Conto Corrente Postale N.99971251.

SANT'ANNA: NUOVO AMBULATORIO PER I MALATI DI AIDS

Un ambulatorio per il sostegno psicologico dei pazienti sieropositivi. Il nuovo servizio dedicato alle persone affette da HIV che sono seguite dal Day Hospital-Ambulatorio dell’U.O. di Malattie Infettive dell’Azienda Ospedaliera “Ospedale Sant’Anna di Como”, sito nel presidio di San Fermo della Battaglia, è stato avviato questa settimana. L’iniziativa nasce dalla collaborazione tra l’Unità Operativa di Malattie Infettive, diretta da Domenico Santoro, il Dipartimento di Salute Mentale, diretto da Claudio Cetti, e la Psicologia clinica, di cui è responsabile Vito Tummino, che a questo afferisce.

“Il nuovo ambulatorio  – spiega il primario Santoro -  sarà gestito da due psicologhe in stretta collaborazione con i medici e gli infermieri operanti all'interno della struttura di Day Hospital-Ambulatorio di Malattie Infettive e avrà cadenza settimanale. L'obiettivo - prosegue lo specialista - è attualmente quello di sostenere i pazienti affetti da infezione da HIV per il loro vissuto in presenza di questa infezione e per l’aderenza alla terapia antiretrovirale. Si potrà intervenire, inoltre, in caso di diagnosi di sieropositività e per intercettare alcuni disagi border line presenti talvolta in questa sindrome”.

“Più nel dettaglio - spiega lo psicologo Tummino - il sostegno psicologico mira a individuare gli aspetti problematici, cognitivi e psichici correlati alla malattia, condividere i vissuti del dolore emotivo legati a questa esperienza, valorizzare i bisogni individuali per creare quell’alleanza terapeutica che può portare al raggiungimento di uno stato di maggiore benessere, aiutare il paziente ad acquisire maggiore consapevolezza e sviluppare le potenzialità del paziente per affrontare il percorso terapeutico”.
Il servizio coinvolgerà strettamente gli operatori infettivologi per l’invio motivato dei pazienti e per il successivo percorso diagnostico e terapeutico. Ai pazienti sarà offerto un colloquio preliminare e somministrato un test (entrambi gratuiti) e, in base ai dati a rilevanza clinica che ne emergeranno, sarà proposto un percorso psicologico individualizzato.

“Un ringraziamento – conclude Santoro – va agli psicologi, agli operatori medici e infermieri del servizio di Malattie Infettive e alla Direzione Medica che hanno consentito, nella nuova sede, di realizzare tale integrazione”.
L’U.O. di Malattie Infettive segue a livello ambulatoriale 700 pazienti con infezione da HIV o con AIDS. Di questi, 627 persone sono in trattamento antiretrovirale con terapie di combinazione.

Dall’inizio del 2013 a oggi a Como i nuovi casi di AIDS sono pari a 10. I pazienti in cura al Sant’Anna vengono rivalutati ogni due o tre mesi. L'infezione ha assunto un andamento cronico ed è caratterizzata principalmente da una modalità di trasmissione legata al rischio sessuale o parenterale (tossicodipendenza). La collaborazione in sede tra i diversi operatori sanitari e i pazienti offrirà un migliore sostegno per la terapia e la prevenzione.

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