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Giulio Maria Corbelli, giornalista e membro dell’European Aids Treatment Group, parla su come si siano evoluti in questi ultimi 30 anni di storia dell’infezione Hiv/Aids l’associazionismo e l’attivismo sorti intorno alla patologia, e pone l’accento anche sulle importanti implicazioni e responsabilità che coinvolgono il mondo dell’informazione

 

“L’Aids è apparsa in anni in cui c’era una grande vena utopica”, spiega Giulio Maria Corbelli, giornalista e membro dell’European Aids Treatment Group. “Ora invece ci ritroviamo in una società che tende a rinchiudersi in se stessa, che cerca sicurezze e non sogna più. La malattia dell’Aids e questi 30 anni raccontano tutto questo”.

 

I successi della scienza hanno anestetizzato la voglia di ribellione che storicamente accompagnava l’attività delle associazioni di lotta contro l’Aids, nate storicamente nel grande alveo della cultura gay, oppure è semplicemente il proibizionismo che caratterizza questi anni ch rende poco visibile e notizia bile l’Aids?

“La regola dell’informazione vuole che perché si parli di una cosa è necessario che vi sia l’aspetto sorprendente, eclatante e in qualche misura anche sensazionalistico, senza che però il sensazionalismo diventi alla fine l’unica chiave di lettura e di narrazione. Sicuramente quando Aids significava morte, sesso, sangue, sperma, il clamore e l’attenzione che anche solo come parola poteva suscitare era di molto maggiore. Adesso Aids, o meglio l’infezione Hiv, vuol dire farmaci, vuol dire terapia cronica, e questo è certamente meno interessante da un punto di vista mediatico. Il problema è però che questa apparente struttura con cui l’Hiv oggi si presenta, normalizzata rispetto alla strage di generazioni che ha falcidiato, nasconde un insabbiamento: l’Hiv è un killer, ma ha anche permesso a generazioni di entrare in contatto con la propria realtà, con la propria vita, con i propri ideali, con il desiderio di essere ciò che si è. Mi riferisco ad esempio alle rivendicazioni del mondo omosessuale e dei tossicodipendenti, ma anche al di fuori di questi specifici gruppi sociali. Chiunque sia entrato in contatto con l’Hiv è riuscito a conoscere qualcosa di forte nella propria esperienza personale. Questo aspetto, secondo me, ha un impatto anche per il giornalista: la possibilità di tradurre anche giornalisticamente come l’Hiv racconta la società è un approccio che non è stato ancora sviluppato e che sarebbe interessante approfondire”.

 

Oggi dopo 30 anni, con oltre 30 singole molecole e fixed dose, l’infezione è cronicizzata, l’aspettativa di vita delle persone con Hiv\Aids è sovrapponibile a quella di una qualsiasi altra patologia. Perché se ne dovrebbe parlare così tanto di Aids? Che cosa manca ancora da dire?

“Se ne dovrebbe parlare perché l’Hiv rimane un problema sanitario forte, della collettività, sia sul piano internazionale sia per ogni singola nazione. Se volessimo vederla solo da un punto di vista economico, in una situazione di recessione come quella attuale, il costo dei farmaci per la terapia dell’infezione da Hiv è una voce importante della spesa farmaceutica che pone problemi di sostenibilità non indifferenti a lungo termine. Ma non è solo una questione economica a esser in ballo e a “dover fare” notizia: ad esempio, ci sono molte persone che soffrono di questa patologia, che è infettiva, e questo fatto vuol dire che essendo infettiva ci sono ancora più persone a rischio di contrarla. Dal punto di vista della struttura sanitaria e nazionale il problema sussiste. E aggiungo una motivazione aggiuntiva che sostiene la necessità di dover parlare di Aids, ovvero che le cose non starebbero così se se ne parlasse di più. Il ruolo dell’informazione è centrale nella lotta contro l’Aids. La consapevolezza, la possibilità di parlare e di raccontare l’Hiv\Aids è fondamentale per ridurre i rischi di contrarre il virus”.

 

L’attivismo legato all’Aids nasce con una componente utopica forte, sull’onda dell’urgenza legata alla necessità di abbreviare i tempi e la distanza tra il laboratorio e il luogo di cura: “make Tomorrow happen today” era uno dei primi slogan. Ora che le cose sono così cambiate, che ruolo può svolgere l’attivismo, apparentemente vittima anch’esso dei propri successi?

“Il ruolo dell’associazionismo credo sia fondamentale: riuscire a tenere vivi gli ideali che tutti gli altri attori – politici, scienza, industria – perseguono magari per compito istituzionale misurandoli sul piano dell’immediata praticabilità e spendibilità, nel caso dell’associazionismo significa lottare per identificare la meta sempre un po’ più avanti e quindi esercitare funzione di stimolo e controllo sociale. Un esempio concreto: l’Hiv\Aids è legato ai diritti della persona di essere ciò che è, di poter vivere serenamente la propria sessualità e di non essere discriminato per la propria identità. Questa fondamentale enunciazione di principio, che apparentemente suona come teorica e generale, sta invece a significare che tutti possono accedervi, anche coloro che non hanno strumenti culturali e sociali per articolare una simile rivendicazione e per affrontare una cosa complessa coma la terapia cronica; significa cioè fare di tutto perché chi ha meno mezzi per potervi accedere possa essere aiutato e sostenuto per ottenerla”.

 

Photo: ©IASMarcus Rose

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