La scoperta di essere sieropositivi

Un foglio bianco,
piegato o in busta
per garantire l'anonimato,
una scritta, HIV+.

È sicuramente questo l'evento che segna l'inizio della storia soggettiva della malattia, che costringe a fermarsi, a cercare di cogliere il senso della realtà esplosa davanti ai nostri occhi, che invita ad una pausa, e successivamente a mettersi in discussione, a tentare di ridefinirsi e di trovare un nuovo equilibrio.
E' diagnosticata la sieropositività ed improvvisamente oltre ad essere di fronte ad un problema fisico e ad uno sconvolgimento emotivo, siamo assaliti dalle nostre immagini di malattia, quelle che nascono dalla nostra storia e dalla nostra visione della vita, e dalle immagini che la società ci trasmette ed alimenta.
Come in un vortice la vita intima, le relazioni, le rappresentazioni sociali, le paure, l'idea di malattia, di morte, i pregiudizi, turbinano intorno a noi e ci stordiscono imponendoci uno stop e preannunciando un forte cambiamento.

A questa situazione di shock iniziale spesso si accompagna la negazione e il rifiuto di una diagnosi che sentiamo come minacciosa e che, aderendo ad un sentire comune, viviamo come sinonimo di AIDS e quindi di malattia potenzialmente mortale.
In realtà non soltanto è decisamente aumentato il tempo che può intercorrere tra il rilevamento dell'infezione e l'evoluzione in AIDS, e tale iter non è inevitabile perché aumentano i casi di persone che restano asintomatiche, ma l'AIDS stesso appare sempre più come una malattia contro la quale è possibile combattere.
Comunque il meccanismo di negazione e di rifiuto, sia a livello sociale che individuale, scatta quasi inevitabilmente di fronte ad una realtà dalla quale cerchiamo in tutti i modi di difenderci e che molte volte, per incapacità o impossibilità, non riusciamo a comunicare ad altri.Chi può comprendere l'enorme fardello che ci è piovuto addosso, chi è in grado di raccoglierlo anche solo per un attimo senza giudicarci, indagare nella nostra vita, colpevolizzare il nostro essere?

Rabbia, a questo punto non può che esserci un'enorme rabbia per il crudele scherzo del destino, e irritazione per essere costretti a modificare il proprio stile di vita, a mettere in discussione il proprio presente e il proprio futuro. Rabbia in tutte le direzioni, verso se stessi, verso chi ci circonda e che dovrebbe sostenerci, verso la società ancora giudicante ed escludente, verso la medicina vista come inefficace, verso la vita ingiusta.
E poi le emozioni distruttive si placano ed è magari possibile cercare di venire a patti con la malattia, cercare una dilazione, chiedere in qualche modo tempo per il raggiungimento di specifici traguardi, oppure reagire in modo depressivo considerando illusoria qualunque prospettive di guarigione e scontato il decorso della propria malattia.

Occorre sicuramente più tempo per arrivare ad una accettazione, che sottolineiamo essere possibile, della malattia, per riuscire a riconoscere la propria sieropositività ed imparare a vivere al meglio con essa. La situazione è innegabilmente cambiata, l'HIV è entrato a far parte della nostra vita, un nuovo corso è iniziato.

Naturalmente nella realtà la situazione è molto più complicata, le diverse reazioni emotive si alternano, si intrecciano, si susseguono velocissime o invece richiedono lunghi tempi di elaborazione, in base al nostro stile e alle risorse che riusciamo ad attivare intorno a noi, ma solitamente si attraversano tutte. È possibile quindi arrivare a convivere con il virus e soprattutto è necessario rifiutare di identificarsi con la malattia dimenticando, e lasciando che gli altri tralascino, di considerarci nella nostra interezza, nella complessità del nostro essere.
Una definizione è veramente poca cosa quando si parla di uomo.

Bibliografia
Azienda USSL 40 di Milano e Centro Poiesis del Gruppo Exodus (a cura di),
Andare contro HIV è possibile, La Bottega Creativa, Monza 1995
Kübler-Ross E., AIDS L'ultima sfida, Raffaello Cortina, Milano 1987
Kübler-Ross E., La morte e il morire, Cittadella, Assisi 1974