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a cura dei malati di HIV+ ha subito una notevole trasformazione: sebbene vi sia un aumento progressivo delle persone colpite dall'infezione (soprattutto in Africa, in Asia e nell'Europa dell'Est), grazie all'introduzione di nuove terapie antiretrovirali, oggi assistiamo ad una diminuzione dei casi di evoluzione in AIDS.

Questa nuova tendenza ha contribuito a far diminuire i periodi di ospedalizzazione, limitandoli alle fasi acute della malattia.


Nelle pause fra un episodio acuto e l'altro e nella fase terminale della malattia, quando non è più necessario il ricovero, i pazienti sono presi in carico dalle unità socio-sanitarie o destinati a cure assistenziali differenti a seconda delle problematiche personali di ciascun individuo.

La presa in carico del paziente può essere effettuata in tre modi: 

 

1) negli HOSPICE
2) in COMUNITA' per malati di AIDS
3) attraverso l'ASSISTENZA DOMICILIARE

» Chi ha diritto all'Assistenza Domiciliare?

» Difficoltà nell'applicazione della Legge

 

HOSPICE:
Rappresentano un'alternativa al ricovero ospedaliero soprattutto per chi è solo o non ha un alloggio idoneo. Sono strutture, in genere, di piccole dimensioni in grado di ospitare 10/12 persone.

Il ridotto numero di persone consente di creare un rapporto umano ed un sostegno psicologico.

L'intento di chi costruisce gli Hospice è quello di dotare le stanze di tutti i comfort possibili, per consentire agli ospiti di vivere come se fossero nella propria abitazione.

Purtroppo questo tipo di assistenza è ancora poco diffuso in Italia.

 

COMUNITA':

Sono strutturate per chi necessita di assistenza continua ma è privo di supporto famigliare, o comunque, pur avendolo, non può essere adeguatamente assistito in casa per diverse ragioni in modo temporaneo o permanente.

ASSISTENZA DOMICILIARE:
Si parla di Assistenza Domiciliare quando viene consentito ad un paziente di ricevere le cure di cui necessita presso la propria abitazione.

Fra le tre forme assistenziali è la più richiesta e viene gestita dalle aziende sanitarie in convenzione con le associazioni di volontariato scelte dalle Regioni.

Fu introdotta in Italia dalla Legge dello Stato nr.135/90 per dare ai malati le migliori cure possibili in un ambiente meno sterile e formale come può essere quello di un ospedale e per far diminuire le degenze non necessarie; è preferibile al ricovero in quanto consente all'ammalato di vivere circondato dall'affetto dei propri famigliari e amici all'interno delle proprie abitudini.

Le terapie a domicilio, secondo quanto previsto dalla legge, vengono assegnate a un'equipe specializzata multidisciplinare che ha il compito di occuparsi dei bisogni del malato sotto vari aspetti. L'equipe comprende diverse figure professionali quali: medico, infermiere, psicologo, assistente sociale, volontario e coordinatore dei volontari, a volte anche fisiatri, fisioterapisti e dietologi (a seconda delle patologie) e tutte devono lavorare insieme e in modo coordinato effettuando interventi psichici e pratici nei momenti acuti della malattia.

 

L'ASSISTENZA DOMICILIARE
Per risolvere il problema della crescita dei costi di assistenza le autorità sanitarie sono intervenute introducendo delle regole utili a stabilire quali fossero i malati con "diritto" al servizio di assistenza domiciliare effettuando una "selezione" in base ad alcune caratteristiche.

Può usufruire dell'Assistenza domiciliare:
  • Chi si trova nella fase terminale della malattia e non necessita di ulteriori ricoveri
  • Chi, per ridotta autonomia funzionale o per dificoltà territoriali, si trova nell'incapacità (temporanea o permanente) di avvalersi del servizio ambulatoriale o di day hospital;
  • Chi è affetto da AIDS dementia complex;
  • Chi è affetto da emiparesi, paraparesi, tetraparesi;
  • Chi è affetto da psicosi o gravi turbe psichiche;
  • Pazienti con problemi sociali, per esempio: madri con bambini sotto l'anno di età, detenuti agli arresti domiciliari.


È necessario anche avere un alloggio idoneo ad accogliere un malato in gravi condizioni cliniche e deve esserci una persona di riferimento per l'associazione che si occupa dell'assistenza domiciliare.

DIFFICOLTA' DI APPLICAZIONE DELLA LEGGE
Questo tipo di assistenza, che dovrebbe costituire il modello ottimale, negli ultimi anni ha subito un rallentamento nella sua applicazione a causa di una serie di problemi principalmente di carattere economico. Un problema è legato alla gestione dell'assistenza domiciliare ed alla lenta applicazione della Legge 135/90 è causato dal fatto che si è passati da un'assistenza affidata, dapprima, quasi esclusivamente alle associazioni di volontariato ad un servizio attivato dai SERT (Servizi di tossicodipendenza), o dai Distretti, mediante l'assistenza domiciliare integrata (già utilizzata per altre patologie).

L'applicazione della Legge in questo senso, purtroppo, non è stata effettuata tenendo conto delle necessità del paziente, ma è stata dettata, e lo è tutt'ora, unicamente da decisioni prese dalle ASL a seconda delle disponibilità territoriali. Tutto ciò crea, sia ai malati che agli enti, difficoltà nella cura e nella gestione: perché i pazienti vengono assegnati ai Sert o ai Distretti in modo del tutto causale, non tenendo conto delle vere necessità e del fatto che i Sert sono più preparati a gestire pazienti HIV positivi e con problemi legati alle dipendenze (droga, alcol, ecc), mentre il personale dei Distretti è più abituato a seguire i malati terminali.

Altre difficoltà riguardano il reperimento dei farmaci ad uso ospedaliero: in sostanza vi è un problema nello stabilire se i farmaci, necessari a mantenere sotto controllo determinati sintomi, devono essere forniti dalle ASL o se invece dovrebbero essere previste delle convenzioni con Aziende sanitarie che hanno in funzione un'Unità di malattie infettive.

E ancora un problema legato all'informazione e formazione del personale che si occupa dell'assistenza domiciliare e degli stessi famigliari del paziente che devono ricevere le giuste indicazioni per restare accanto ad un malato con problematiche particolari.

Per comprendere quali siano le motivazioni che hanno portato all'insorgere delle divergenze nell'applicazione della legge bisogna tener presente anche questo fenomeno: i notevoli progressi nel campo della ricerca hanno contribuito ad alzare la vita media dei pazienti con conseguente aumento della richiesta di cure domiciliari.

I cambiamenti e l'evoluzione della malattia, quindi, hanno apportato delle modifiche anche nelle necessità dei pazienti, perché il miglioramento delle loro condizioni fisiche fa si che non richiedano più solo cure domiciliari, ma assistenza al reintegro nei settori lavorativi e sociali ed assistenza per il loro benessere psichico, che possono essere attuati solo vincendo i timori di chi deve interagire con loro.

GIOBBE COVATTA ALLA FESTA DEI 10 ANNI DELLA CASA FAMIGLIA 'IL FOCOLARE'

Grande festa, il prossimo 8 settembre, per i dieci anni della Casa Alloggio "Il Focolare" di Ancona, impegnata nell’accoglienza di persone malate di Hiv/Aids.

All’evento parteciperà Giobbe Covatta, a cui sarà offerta una torta di compleanno e che alle 21.30 si esibirà in uno spettacolo. La manifestazione prenderà il via alle 18.30, con una celebrazione presieduta dall’arcivescovo di Ancona-Osimo, mons. Edoardo Menichelli, seguita dalla presentazione della mostra “Finché c’è vita c’è speranza” e dall’apertura degli stand gastronomici.

 

In seguito saranno premiati coloro (medici, volontari, persone dell'Associazione) che durante l'arco dell'anno si sono distinti per il loro operato alla Casa. 

 

Tutto l’evento si terrà presso la Casa Alloggio, che è gestita dall'associazione Opere Caritative Francescane onlus, in via Boranico, 204, ad Angeli di Varano (vicino all’agriturismo La Giuggiola). “Il Focolare" è una Casa Famiglia che accoglie persone malate terminali, e non, affette, appunto, da Hiv/Aids e patologie correlate.

 

La Casa fu fondata da padre Silvano Simoncini, frate minore e padre spirituale della Mensa del Povero delle Suore Francescane di padre Guido e animatore delle Opere Caritative . Egli realizzò la Casa Famiglia affinché i malati di Hiv/Aids senza appoggio familiare e sociale, potessero ricevere, attraverso il calore umano e cristiano, la gioia della Famiglia e il gusto della vita.

 

La Casa, che attualmente ospita dieci persone, offre delle attività quotidiane di varia natura e interesse, dalla cura della persona alla cura dell'ambiente, dalla coltivazione dell'orto al giardinaggio, dall'utilizzo della palestra professionale con l'intervento del fisioterapista alle sedute di Yoga, dal laboratorio d'arte, con produzione di icone, portabibbie ecc., alla produzione di bomboniere su commissione.

 

“L'obiettivo principale della Casa – dice il responsabile, Luca Saracini - è quello di creare un ambiente improntato all'accoglienza, alla solidarietà e all’amore, con il coinvolgimento familiare, religioso e sociale e l'accompagnamento psico-relazionale. L'assistenza sanitaria è garantita e in più vogliamo favorire opportunità di relazioni con la realtà esterna e il mantenimento dei rapporti familiari”.

 

Nelle Marche l’unica altra struttura del genere è a Pesaro e le richieste sono molte, anche da fuori regione; “Il Focolare” lavora strettamente con il Sert, i reparti di malattie infettive marchigiani e la Regione stessa. 

Per maggiori informazioni: www.ilfocolare.org.

"ADERENZA E COMUNICAZIONE MEDICO-PAZIENTE, UNA RELAZIONE IMPORTANTE"

Milano - ASA Associazione Solidarietà AIDS Onlus organizza una serata aperta, ideata per sottolineare l’importanza della qualità della relazione medico-paziente, alla base di una buona aderenza alla terapia antiretrovirali.

 

L’incontro si terrà nella sede di ASA, a Milano in Via Arena 25, il giorno 2 luglio 2012.


L’orario d’inizio è fissato per le ore 19.30.

 

La serata sarà curata dal Dottor Massimo Cernuschi, infettivologo del Centro San Luigi (Ospedale San Raffaele) e da una psicologa dell’associazione.

 

I materiali delle serate sono offerti da Nadir Onlus

 

Per info:

ASA Associazione Solidarietà AIDS Onlus Via Arena 25 Milano

Telefono: 0258107084

Mail: segreteria@asamilano.org

Sito internet: www.asamilano.org

INCONTRARE L’ALTRO: TRA DIPENDENZA E AUTONOMIA

Milano - ASA Associazione Solidarietà AIDS Onlus ospita un incontro di gruppo rivolto a tutti coloro che desiderano confrontarsi sul proprio modo di stare in relazione con gli altri e sul senso del legame.

Uno spazio per entrare in relazione con se stessi e con gli altri, liberamente. 

Che cosa significa incontrare l’altro? 

Che cosa ci attrae e quali emozioni suscitano in noi un contatto intimo e un legame profondo?

A volte ci sentiamo soffocati come se il legame fosse troppo stretto, altre volte diventiamo gelosi e insicuri sentendoci rifiutati e abbandonati? 

E l’HIV, in che modo entra sulla scena del nostro incontro con il mondo e con gli altri?

Attraverso queste e altre domande che i partecipanti vorranno esprimere, il laboratorio si propone come momento di dialogo, in cui potersi raccontare, dare valore alla propria soggettività ed emozionarsi.

 

L’invito è rivolto a chi ha partecipato agli altri incontri e a tutti coloro che non hanno potuto esserci!


Conduce il dottor Enrico de Sanctis, psicologo e psicoterapeuta.

 

L’incontro si terrà venerdì 6 luglio dalle 19.30 alle 21, presso la sede ASA, via Arena 25 – Milano.

 

La partecipazione è gratuita.

 

Per iscriversi e avere maggiori informazioni, contattare:

l’Associazione al numero 0258107084 dalle 10 alle 18 dal lunedì al venerdì,

o all’indirizzo mail segreteria@asamilano.org;

oppure Enrico de Sanctis al numero 02.316096, www.enricodesanctis.it.

 

CASA ACCOGLIENZA “DON GIUSEPPE VENTURINI”, 19 ANNI DI AIUTO AI MALATI DI AIDS

Piacenza - La Pellegrina - Sarà il Vescovo, come ogni anno, a presiedere la concelebrazione religiosa che giovedì prossimo, 31 maggio, aprirà la cerimonia alla "Pellegrina" organizzata da Caritas diocesana e associazione "La Ricerca" per il diciannovesimo anniversario di fondazione della casa accoglienza per malati di aids "Don Giuseppe Venturini". La funzione avrà inizio alle 19, seguirà un momento conviviale con rinfresco offerto da amici e volontari, quindi in serata, alle 21, gli ospiti della casa porteranno in scena la rappresentazione teatrale "La guerra dei topi" che hanno ideato. L'evento (nella grande struttura alle porte della città, in strada Agazzana 68) è aperto a tutti e sono gli stessi ospiti a rivolgere l'invito a partecipare numerosi, con un messaggio in cui spiegano quanto sia "facile diventare loro amici": "Abbiamo bisogno di ascolto, di vicinanza di fiducia, di persone che non abbiano paura di starci accanto, che vogliano condividere con noi le difficoltà, che abbiano voglia di ascoltare le nostre storie di vita. Abbiamo bisogno di compagnia, di persone che non abbiano pregiudizi, ma che ci guardino per quello che siamo, non per quello che abbiamo fatto o per la nostra malattia".

Il bisogno di amicizia, di creare una rete di relazioni con il mondo esterno, dove molte di queste persone ritorneranno a vivere al termine del percorso riabilitativo, è rimarcato in questa ricorrenza. "Da ormai un decennio prendersi cura dei malati di aids significa molto di più che curare – spiega la dott.ssa Francesca Sali, responsabile della struttura gestita dall'associazione "La Ricerca" - : limitare il servizio di assistenza solo ad azioni sanitarie o mediche non basta per trovare equilibrio, bisogna lavorare sulla ricerca di senso di fronte al problema della sofferenza. Il tempo conquistato grazie alla cronicizzazione della malattia deve essere trasformato in tempo di vita. Per molti ospiti è una condanna che il tempo si sia dilatato: è necessario che ci sia qualcuno che ti offre del tempo leggero, nuovo e ricco; del tempo che ti conceda la possibilità di vedere ancora la bellezza della vita, sopra le macerie di una vita distrutta. Quello che come operatori possiamo fare è provare a reinventare del tempo buono, anche nella riscoperta dei riti semplici della quotidianità. Non è perché ci troviamo in una casa accoglienza per malati di aids che la vita è finita ma è nella normalità del quotidiano che la vita ha il suo compimento".

"I nostri ospiti – prosegue - sono persone con storie di grande fragilità, per cui chiedono di essere accolti non solo per la malattia e la sua cura, ma anche per trovare un sostegno affettivo relazionale importante. Cercano una casa nel senso più ampio e autentico del termine; per questo motivo un'altissima percentuale di loro hanno permanenze lunghissime in casa accoglienza e anche quando riescono ad uscire con una propria autonomia chiedono di mantenere con gli operatori e la stessa casa un legame fatto di gesti semplici (una telefonata, un pranzo, due chiacchiere, un aiuto nello sbrigare qualche pratica o commissione...) ma che rimandano in maniera molto chiara all'idea di una famiglia che resta sempre e comunque un punto di riferimento affettivo".

CONGO: L’85% DEI PAZIENTI SIEROPOSITIVI NON HA ACCESSO AI FARMACI

Kinshasa/Roma – Mentre mancano pochi giorni al 10° anniversario della nascita del Fondo Globale per la lotta all’AIDS, Tubercolosi e Malaria (28 gennaio), l’organizzazione medico umanitaria Medici Senza Frontiere è allarmata dalla situazione dei pazienti sieropositivi nella Repubblica Democratica del Congo (RDC) e deplora la mancanza di priorità data dalle autorità congolesi così come i passi indietro fatti dai donatori.

  

La situazione dell’accesso ai farmaci antiretrovirali per le persone affette da HIV/AIDS in RDC è terribile. Nel centro ospedaliero di Kabinda, a Kinshasa, MSF ha riscontrato un preoccupante aumento del numero di pazienti che al momento del ricovero presentano gravi complicazioni dovute alla mancanza di trattamento. Lo stato avanzato della malattia causa sofferenze inaccettabili.

 

“Ho lavorato con pazienti sieropositivi in molti paesi dell’Africa centrale e meridionale, ma la situazione in RDC è la peggiore che io abbia mai visto da anni”, dichiara Anja De Weggheleire, coordinatore medico di MSF nel Paese. “Sembra di essere tornati ai tempi in cui non erano disponibili i farmaci antiretrovirali. I nostri medici affrontano ogni giorno casi molto gravi che potrebbero essere prevenuti se solo i pazienti ricevessero le cure al momento giusto”.

 

Il numero di persone affette da HIV/AIDS in RDC è attualmente stimato intorno a un milione, e di queste, circa 350.000 potrebbero avere accesso alle cure. Ciononostante, ad oggi solo 44.000 persone sono in cura. Con una percentuale di copertura antiretrovirale del 15%, la RDC si colloca agli ultimi posti nella classifica mondiale (insieme a Somalia e Sudan).

 

La RDC risulta inoltre agli ultimi posti, tra i paesi dell’Africa centro-occidentale, in termini di prevenzione della trasmissione materno-fetale del virus HIV. Solo l’1% delle donne incinte risultate sieropositive hanno accesso alle cure necessarie. Senza trattamento, come è noto, circa un terzo dei bambini esposti al virus nasceranno sieropositivi.

 

In aggiunta a questi indicatori disastrosi, i donatori non hanno accordato alla RDC la priorità di cui avrebbe bisogno. A peggiorare ulteriormente il quadro, alcuni donatori – come il Fondo Globale per la lotta all’AIDS, Tubercolosi e Malaria – stanno revocando o riducendo sensibilmente gli stanziamenti. Il Fondo Globale è il maggiore fornitore di farmaci antiretrovirali in RDC ma i paesi che lo finanziano non hanno mantenuto le promesse fatte. Come conseguenza, il Fondo sta rivedendo al ribasso i suoi programmi di spesa.

 

Questa marcia indietro dei donatori sta minacciando direttamente le vite di migliaia di persone in RDC. De Weggheleire avverte: “Se non verrà fatto nulla per cambiare questa situazione, nel giro di tre anni moriranno 15.000 persone che oggi sono in lista d’attesa e hanno urgente bisogno di antiretrovirali. Questo dato, per quanto orribile, rappresenta solo la punta dell’iceberg se si pensa che la maggior parte delle persone affette da HIV/AIDS non sa nemmeno di esserlo. Molti moriranno in silenzio e dimenticati”.

 

È cruciale che le autorità congolesi mantengano l’impegno di fornire servizi di prevenzione e cure mediche gratuite alle persone sieropositive. È inoltre fondamentale che i donatori mobilizzino immediatamente le risorse necessarie per assicurare che i pazienti in attesa di antiretrovirali non siano condannati a morire.

 

 

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MSF lavora nella Repubblica Democratica del Congo da più di trent’anni e porta avanti programmi per l’HIV/AIDS dal 1996. Nell’ottobre 2003, MSF è stata la prima organizzazione a fornire gratuitamente farmaci antiretrovirali ai pazienti in RDC. Attraverso i suoi programmi di sostegno alla salute e i progetti per l’AIDS, MSF cura più di 5.000 pazienti in sei province, più del 10% del numero complessivo di persone che ricevono antiretrovirali in tutto il paese. A Kinshasa, MSF cura il 20% del totale dei pazienti sotto trattamento antiretrovirale in tutta la capitale.

 

Oggi, MSF lancia una campagna di comunicazione e sensibilizzazione che proseguirà per tutto il 2012 per aumentare la consapevolezza sulla grave situazione in cui versano i malati di HIV/AIDS in RDC e incoraggiare tutti gli attori coinvolti ad aumentare gli sforzi per garantire una copertura antiretrovirale

 

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