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Assistenza ai malati

a cura dei malati di HIV+ ha subito una notevole trasformazione: sebbene vi sia un aumento progressivo delle persone colpite dall'infezione (soprattutto in Africa, in Asia e nell'Europa dell'Est), grazie all'introduzione di nuove terapie antiretrovirali, oggi assistiamo ad una diminuzione dei casi di evoluzione in AIDS. assistenza1.gif

Questa nuova tendenza ha contribuito a far diminuire i periodi di ospedalizzazione, limitandoli alle fasi acute della malattia.


Nelle pause fra un episodio acuto e l'altro e nella fase terminale della malattia, quando non è più necessario il ricovero, i pazienti sono presi in carico dalle unità socio-sanitarie o destinati a cure assistenziali differenti a seconda delle problematiche personali di ciascun individuo.

La presa in carico del paziente può essere effettuata in tre modi: 

 

1) negli HOSPICE
2) in COMUNITA' per malati di AIDS
3) attraverso l'ASSISTENZA DOMICILIARE

» Chi ha diritto all'Assistenza Domiciliare?

» Difficoltà nell'applicazione della Legge

 

HOSPICE:
Rappresentano un'alternativa al ricovero ospedaliero soprattutto per chi è solo o non ha un alloggio idoneo. Sono strutture, in genere, di piccole dimensioni in grado di ospitare 10/12 persone.

Il ridotto numero di persone consente di creare un rapporto umano ed un sostegno psicologico.

L'intento di chi costruisce gli Hospice è quello di dotare le stanze di tutti i comfort possibili, per consentire agli ospiti di vivere come se fossero nella propria abitazione.

Purtroppo questo tipo di assistenza è ancora poco diffuso in Italia.

 

COMUNITA':

Sono strutturate per chi necessita di assistenza continua ma è privo di supporto famigliare, o comunque, pur avendolo, non può essere adeguatamente assistito in casa per diverse ragioni in modo temporaneo o permanente.

ASSISTENZA DOMICILIARE:
Si parla di Assistenza Domiciliare quando viene consentito ad un paziente di ricevere le cure di cui necessita presso la propria abitazione.

Fra le tre forme assistenziali è la più richiesta e viene gestita dalle aziende sanitarie in convenzione con le associazioni di volontariato scelte dalle Regioni.

Fu introdotta in Italia dalla Legge dello Stato nr.135/90 per dare ai malati le migliori cure possibili in un ambiente meno sterile e formale come può essere quello di un ospedale e per far diminuire le degenze non necessarie; è preferibile al ricovero in quanto consente all'ammalato di vivere circondato dall'affetto dei propri famigliari e amici all'interno delle proprie abitudini.

Le terapie a domicilio, secondo quanto previsto dalla legge, vengono assegnate a un'equipe specializzata multidisciplinare che ha il compito di occuparsi dei bisogni del malato sotto vari aspetti. L'equipe comprende diverse figure professionali quali: medico, infermiere, psicologo, assistente sociale, volontario e coordinatore dei volontari, a volte anche fisiatri, fisioterapisti e dietologi (a seconda delle patologie) e tutte devono lavorare insieme e in modo coordinato effettuando interventi psichici e pratici nei momenti acuti della malattia.

 

L'ASSISTENZA DOMICILIARE
Per risolvere il problema della crescita dei costi di assistenza le autorità sanitarie sono intervenute introducendo delle regole utili a stabilire quali fossero i malati con "diritto" al servizio di assistenza domiciliare effettuando una "selezione" in base ad alcune caratteristiche.

Può usufruire dell'Assistenza domiciliare:
  • Chi si trova nella fase terminale della malattia e non necessita di ulteriori ricoveri
  • Chi, per ridotta autonomia funzionale o per dificoltà territoriali, si trova nell'incapacità (temporanea o permanente) di avvalersi del servizio ambulatoriale o di day hospital;
  • Chi è affetto da AIDS dementia complex;
  • Chi è affetto da emiparesi, paraparesi, tetraparesi;
  • Chi è affetto da psicosi o gravi turbe psichiche;
  • Pazienti con problemi sociali, per esempio: madri con bambini sotto l'anno di età, detenuti agli arresti domiciliari.


È necessario anche avere un alloggio idoneo ad accogliere un malato in gravi condizioni cliniche e deve esserci una persona di riferimento per l'associazione che si occupa dell'assistenza domiciliare.

DIFFICOLTA' DI APPLICAZIONE DELLA LEGGE
Questo tipo di assistenza, che dovrebbe costituire il modello ottimale, negli ultimi anni ha subito un rallentamento nella sua applicazione a causa di una serie di problemi principalmente di carattere economico. Un problema è legato alla gestione dell'assistenza domiciliare ed alla lenta applicazione della Legge 135/90 è causato dal fatto che si è passati da un'assistenza affidata, dapprima, quasi esclusivamente alle associazioni di volontariato ad un servizio attivato dai SERT (Servizi di tossicodipendenza), o dai Distretti, mediante l'assistenza domiciliare integrata (già utilizzata per altre patologie).

L'applicazione della Legge in questo senso, purtroppo, non è stata effettuata tenendo conto delle necessità del paziente, ma è stata dettata, e lo è tutt'ora, unicamente da decisioni prese dalle ASL a seconda delle disponibilità territoriali. Tutto ciò crea, sia ai malati che agli enti, difficoltà nella cura e nella gestione: perché i pazienti vengono assegnati ai Sert o ai Distretti in modo del tutto causale, non tenendo conto delle vere necessità e del fatto che i Sert sono più preparati a gestire pazienti HIV positivi e con problemi legati alle dipendenze (droga, alcol, ecc), mentre il personale dei Distretti è più abituato a seguire i malati terminali.

Altre difficoltà riguardano il reperimento dei farmaci ad uso ospedaliero: in sostanza vi è un problema nello stabilire se i farmaci, necessari a mantenere sotto controllo determinati sintomi, devono essere forniti dalle ASL o se invece dovrebbero essere previste delle convenzioni con Aziende sanitarie che hanno in funzione un'Unità di malattie infettive.

E ancora un problema legato all'informazione e formazione del personale che si occupa dell'assistenza domiciliare e degli stessi famigliari del paziente che devono ricevere le giuste indicazioni per restare accanto ad un malato con problematiche particolari.

Per comprendere quali siano le motivazioni che hanno portato all'insorgere delle divergenze nell'applicazione della legge bisogna tener presente anche questo fenomeno: i notevoli progressi nel campo della ricerca hanno contribuito ad alzare la vita media dei pazienti con conseguente aumento della richiesta di cure domiciliari.

I cambiamenti e l'evoluzione della malattia, quindi, hanno apportato delle modifiche anche nelle necessità dei pazienti, perché il miglioramento delle loro condizioni fisiche fa si che non richiedano più solo cure domiciliari, ma assistenza al reintegro nei settori lavorativi e sociali ed assistenza per il loro benessere psichico, che possono essere attuati solo vincendo i timori di chi deve interagire con loro.

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