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ASA MILANO - HIV A QUATTR’OCCHI

ASA Milano  Martedì 11 dicembre 2012 presenta la serata: HIV a QUATTR’OCCHI

 

Alle ore 20.30

Presso la sede di

Via Arena 25 - Milano

 

La serata informativa a cadenza mensile rivolta:

· a chi ha scoperto da poco di essere sieropositivo e vuole saperne di più (del virus, delle terapie, della gestione della vita di tutti i giorni)

· al sieropositivo di medio/lungo periodo che abbia voglia di condividere informazioni con quanti hanno a loro volta già affrontato il percorso della condizione di sieropositività

 

Volontari dell’associazione saranno a disposizione di chi desidererà porre loro dubbi e timori, proponendo una prospettiva, per una volta, diversa da quella professionalizzata del medico infettivologo e/o dello psicologo, all’insegna del libero confronto e della condivisione.

 

Per informazioni e prossimi appuntamenti:

ASA Associazione Solidarietà AIDS

Via Arena 25 Milano

Telefono: 0258107084

Mail: segreteria@asamilano.org

Sito: www.asamilano.org

LA MIA LUNGA LOTTA CONTRO L’AIDS

«Ero in comunità terapeutica quando hanno scoperto la mia malattia. Sono passati 22 anni, sono ancora vivo, sto ancora bene nonostante tutte le prove che ho dovuto affrontare, e sono felice di ciò. Ma all’inizio è stato terribile»

 

Luca (il nome è di fantasia) sorride molto, il suo tono è pacato ma deciso, e non ha remore a parlare della sua vita, della sua patologia, dei suoi progetti e dei suoi sogni.

 

Cosa è successo dopo?

 «Ricordo l’ospedale, eravamo trattati come cavie da medici con scafandri e guanti, gli unici farmaci erano l’AZT e IVD se non ricordo male; non esistevano gli antiretrovirali di oggi. E non scorderò mai l’angoscia, la paura, la depressione. In quel mese e mezzo di ricovero ho visto morire tante persone, alcune giovanissime. Tossicodipendenti, come lo ero io, ma anche gay, e altri ancora. C’era chi moriva all’improvviso. Entravi nella stanza e trovavi il loro letto vuoto, che orrore. Pensavo di non farcela».

 

Ma ci sei riuscito, e il tuo rapporto con la droga?

 «Una lunga storia di parziali successi e fallimenti, carcere compreso. Avevo 13 anni quando ho cominciato a drogarmi, il bisogno continuo di denaro mi spingeva a rubare. Ma il fatto che oggi l’Aids sia una malattia controllabile, non la condanna a morte di un tempo, mi ha dato la forza di smettere. Sono due anni che non uso sostanze, e credo ancora nel futuro».

 

E il tuo presente, come vivi oggi?

 «Percepisco una pensione d’invalidità civile, 284 euro. Sono iscritto al Collocamento nelle liste delle categorie protette e di quelle dello spettacolo, amo il teatro. Spero in un sussidio dell’assistenza sociale. Vivo in una casa ATC; non è facile ma riesco a cavarmela dignitosamente, e questo non è male».

 

Si può imparare ad accettare l’infezione da Hiv?

 «Non si accetta mai, si può imparare a conviverci, a gestirla. A prendere coscienza della malattia e di ciò che comporta. Io ho più di quarant’anni, nuoto, amo la montagna e fare lunghe passeggiate. Facevo free climbing e thai boxe; ho molti amici e mi sento in forma. Ma non è per tutti così».

 

E’ andata sempre così bene?

 «No, non è andata sempre così. Sono stato ricoverato oltre 10 volte, per diverse infezioni. Anche per una leggera neuropatia con ripercussioni sulle gambe; ho temuto di finire su una sedia a rotelle. Prendo due farmaci antiretrovirali, Kaketra e Truvada, ma quando gli esami del sangue vanno bene mi stacco dalla cura.Il mio ottimismo mi aiuta al di là dei farmaci».

 

Penso sia meglio starci attenti Luca, ma ora, se vuoi, parliamo un po’ dei tuoi affetti. La tua famiglia di origine?

 «I miei genitori sono morti. Ho fratelli e sorelle, ma con loro avevo rapporti ambigui, difficili. Venuti a sapere della mia condizione si sono allontanati, ma non ho rimpianti particolari».

 

Hai una compagna?

 «No, non sono mai stato sposato né ho convissuto. Ricordo un mio antico amore, ero un ragazzo, mi drogavo molto e lei lo sapeva, mi è stata vicino, ma poi è finito tutto. Ho avuto altre donne, relazioni di breve durata. Sono stato attento a non contagiarle, ma non ho detto nulla della mia malattia. Mi auguro di trovare una compagna, ma rinuncerò ai figli. Non accetterei mai il rischio di far nascere un bimbo sieropositivo».

 

Se ti chiedo di rivolgerti a coloro che condividono l’esperienza della tua malattia, lanciare un messaggio attraverso il nostro giornale, parlando con il cuore però, più che con la ragione…

 

«Dico che vale la pena continuare a lottare, a vivere. Non importa per quanto, è la qualità dell’esistenza che conta.
E fino a quando avrò forze per farlo, proseguirò il mio cammino, dovessi spaccare il mondo. In senso buono ovviamente».

MARY FISHER: «CONTRO L’AIDS HO VINTO IO»

Ci sono telefonate che possono cambiarti la vita. Come quella che Mary Fisher fece in fretta dall’aeroporto al suo medico, mentre stava partendo per una vacanza in Francia: aveva poco più di 40 anni. Scoprì improvvisamente che l’Aids non era più qualcosa che riguardava solo gli altri.

 Ora colpiva da vicino anche lei. Il suo ex marito, un pittore da cui si era separata un anno prima, le aveva trasmesso il virus. Prima delle nozze le aveva confessato di aver fatto uso di stupefacenti, ma non di avere utilizzato siringhe potenzialmente infette. Dopo quella telefonata, che le confermava di essere positiva al test dell’Hiv (e poi malata), Mary decise di dedicare la sua vita alla ricerca medica.

 

Artista, miliardaria, figlia dell’uomo che raccoglieva i fondi per il Partito repubblicano americano, amica personale delle famiglie Ford e Bush, nel 1992 si fece coraggio: sotto i riflettori della Convention del partito, ammise pubblicamente di avere contratto il virus, cominciando un’importante opera di sensibilizzazione contro i pregiudizi che colpivano i malati.

 

Da allora sono passati quasi 20 anni, ma Mary continua a rimanere un personaggio-chiave nella battaglia contro la malattia. Il presidente Barack Obama, nel discorso pronunciato il primo dicembre scorso in occasione della giornata mondiale contro l’Aids, ha detto: «Bisogna lottare per quelli come Magic Johnson (il campione di basket, ndr) e Mary Fisher, che dopo aver saputo che sarebbero morti, hanno reagito dicendo: “No, non succederà. Noi continueremo a vivere”».

 

Mary oggi è uno dei tanti “survivor”, cioè lungo-sopravviventi: i farmaci che prende ogni giorno riescono a tenere sotto controllo il virus. La incontro a Milano, nell’atelier della designer Donatella Pellini. È qui per raccontare il suo impegno contro l’Aids in Africa.

 

Insieme alle donne dello Zambia ha messo in piedi il progetto Abataka, una collezione di gioielli che si possono comprare online (www.maryfisher.com).

 

 Com’è nata questa collaborazione?

«Nel 1999 sono andata in Africa con una delegazione della Casa Bianca. In tutti gli incontri, da una parte ci sedevamo noi, dall’altra gli africani, malati di Aids. Cantavano e ci raccontavano le loro storie. Ero però a disagio: sentivo di essere dalla parte sbagliata. Avevamo la stessa malattia, eravamo uguali: il mio posto era vicino a loro. Da quell’esperienza ho imparato molto: queste persone non seguivano terapie, non avevano speranze, ma erano comunque felici. Tornata a casa, ho pensato a lungo a un progetto che potesse aiutarli».

 

I gioielli, appunto. Ne aveva mai disegnati?

«No. All’inizio tutti volevano dissuadermi: “Non funzionerà”, mi dicevano. Ma io sapevo che era una buona idea: potevo insegnare a creare braccialetti in poco tempo, non occorrevano troppi strumenti per realizzarli e, dopo la mia partenza, le donne dello Zambia avrebbero potuto continuare da sole. Ora sono diventate imprenditrici e si aiutano l’una con l’altra: c’è chi compra le perline, chi le lavora e chi investe il denaro in altre attività. Abataka, il nome del progetto, significa comunità: ognuna aiuta l’altra. Ciò che noi offriamo non è solo un’attività economica, ma uno stile di vita, un modo per essere più forti e per imparare a essere indipendenti. Un sogno, una speranza».

 

Nella sua vita, invece, c’è stato un momento in cui ha perso la speranza?

«Sì, un paio di anni fa. Avevo cambiato terapia e sono stata molto male. Non avevo più energia. Mi sentivo senza aiuto, senza futuro... Ma oggi sto di nuovo bene».

 

Quando ha scoperto di essere malata, ha provato rabbia nei confronti del suo ex marito?

«Sì, credo sia umano. Ho provato dolore, paura, astio. Mi chiedevo: “Perché proprio io?”. Ma poi devi perdonare. Avevo due bambini piccoli: non volevo che crescessero in mezzo alla collera. E neanche circondati dai pregiudizi verso i malati di Aids: per questo ho raccontato pubblicamente la mia malattia e sono diventata un’attivista. Non volevo che i miei figli si vergognassero di me».

 

Ci è riuscita?

«Quante volte le mamme si chiedono: “Ho fatto bene a educarlo così?”. Difficile trovare la risposta. Mio figlio più grande, Max, ha deciso di studiare cinema e ora sta girando un documentario. Sa qual è l’argomento? L’Aids visto dalla sua generazione. Quando l’ho saputo, ho capito che tutti i miei sforzi avevano avuto un senso».

 

Lei è una donna famosa negli Stati Uniti e proviene da una famiglia molto influente. Il suo impegno ha avuto un ruolo fondamentale nella lotta contro l’Aids. Crede davvero che anche ognuno di noi, nel suo piccolo, possa fare la differenza e cambiare un po’ il mondo?

«Sì. Non mi dimenticherò mai quello che mi diceva la first lady Betty Ford, mia grande amica: “Se butti un sasso, non saprai mai dove arrivano le onde che si propagano”. Non possiamo avere il controllo dei risultati delle nostre azioni. Devi agire perché pensi che sia giusto farlo e non per gli effetti che ne possono derivare. Quindi, vale sempre la pena di  gettare un sasso: se raggiungi anche una sola persona, magari puoi cambiarle la vita».

ADDIO LIZ TAYLOR, PALADINA DELLA LOTTA ALL'AIDS

Elizabeth Taylor si è spenta all'ospedale Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles per un'insufficienza cardiaca. Aveva 79 anni ed era malata da tempo.

Noi la ricorderemo soprattutto per quello sguardo unico, vibrante, mentre osserva (o immagina) i suoi "amori impossibili" in capolavori queer quali "La gatta sul tetto che scotta" con Paul Newman o il quasi gore 'Improvvisamente l'estate scorsa', entrambi tratti da Tennessee Williams. O nei memorabili duetti col suo grande amico Rock Hudson, di cui si invaghì sul set de Il Gigante, mentre fuori dal set salvò addirittura la vita a Montgomery Clift dopo un brutto incidente d'auto estraendogli due denti dalla gola. O ancora vitale e sottilmente furente mentre tradisce il marito gay colonnello (nientemeno che Marlon Brando) nel caposaldo lgbt Riflessi in un occhio d'oro di John Houston.

 

Sette mariti e otto matrimoni (due volte con l'amore di una vita, Richard Burton, nel '64 e ne '75, conosciuto sul set di Cleopatra), la leggendaria Liz - diminutivo che non amava - divenne celebre già all'età di 11 anni nel baby cult Torna a casa Lassie.

 

Diva massima, ultima star della grande Hollywood che raggiunse il suo fulgore tra gli anni Cinquanta e Sessanta, vincitrice di due Oscar (per Chi ha paura di Virginia Woolf? e Venere in visone), è stata molto attiva nella causa contro l'Aids, in particolare dopo che la malattia, nel 1985, le portò via il grande amico Rock Hudson.

Nel 1991 l'attrice fondò l'ETAF, (Elizabeth Taylor Aids Foundation) che si occupa a livello mondiale di prevenzione e cura dal virus HIV raccogliendo nel corso degli anni più di 50 milioni di dollari da destinare alla ricerca.

 

"Piangiamo la perdita di un'attrice leggendaria, un'imprenditrice e un'attivista senza paura" hanno dichiarato i vertici della Fondazione. La famiglia della Taylor, nel ringraziare i molti ammiratori che hanno espresso le loro condoglianze, ha invitato a non inviare fiori ma contributi per la ricerca contro l'Aids.

 

"Mia madre era una donna straordinaria che ha vissuto la vita al massimo, con grande passione, umorismo e amore" ha dichiarato uno dei quattro figli, Michael Wilding. "Anche se la sua perdita è devastante per quelli di noi per cui era così vicina e così cara, saremo sempre ispirati dall'eterno contributo che ha dato al nostro mondo. Il suo lavoro nel cinema, il suo continuo successo come donna d'affari, il suo coraggio e la lotta implacabile contro l'Hiv e l'Aids, ci rendono incredibilmente orgogliosi di quello che ha fatto. Sappiamo, molto semplicemente, che il mondo è stato un posto migliore grazie alla presenza di nostra madre. La sua eredità non tramonterà mai, il suo spirito sarà sempre con noi, e il suo amore vivrà per sempre nei nostri cuori".

 

"Sono molto addolorato" ricorda Franco Zeffirelli. "Abbiamo perso una figura memorabile che ho avuto la fortuna di conoscere e di lavorarci in due film (La bisbetica domata e Il giovane Toscanini, ndr). Purtroppo tramontiamo tutti. Con lei muore una diva come non esistono più".

IN «GUERRA» CONTRO FAME E HIV

Mettere al servizio degli altri la propria vita senza badare al pericolo è tra le più alte forme di altruismo e di rispetto nei confronti del genere umano. È un "dono" che spesso si offre in età matura ma non è sempre così. Laura Latina, 26 anni, ostetrica, figlia di un carabiniere e di un'ausiliaria, è l'esempio di come tanti giovani vogliano essere gli artefici della pace del mondo. E per questo si mettono in gioco e partono verso nazioni povere, devastate dalla guerra, dalla fame e dalla malattia.

Laura, che fa parte dello staff di Medici senza frontiere da un paio d'anni, ha fatto nascere già un centinaio di bambini. Ed è pronta a dare il benvenuto alla vita ad altrettanti bimbi nel Sud Sudan. Laura è riuscita a superare tutte le prove di Msf, il gruppo umanitario che grazie al suo ineguagliabile impegno è stato insignito nel 1999 del premio Nobel per la Pace, e lo ha fatto con un tale candore da far ricordare che la parte migliore della gioventù italiana, è ricolma di sani ideali e principi. Gli stessi che permettono a tanti "operativi" di Msf, di dare il massimo di sé nei posti peggiori del mondo.

Ad aprire il mondo del volontariato a Laura è stato un viaggio in Brasile con don Sandro Spinelli. Aveva 21 anni e con 20 amici è partita mettendosi alla prova. Da lì è arrivata anche la voglia di rimboccarsi le maniche. Con la laurea in ostetricia nel 2008 è arrivato anche il primo impegno, grazie al suggerimento di un docente da sempre impegnato nell'aiuto agli altri, il neonatologo Padovani che ha indicato a Laura un'associazione dove poter essere utile. E così Laura è partita per il Burundi.

Il resto è storia attuale. Visto che Msf vuole esperienza sul campo, la giovane ostetrica non ci ha pensato su due volte a proporsi e, dopo avere superato i colloqui, eccola destinata alla prima missione per Msf: il Malawi. Nel villaggio di Thekerami Laura è rimasta otto mesi. «Ero in un ospedale rurale, dove le donne partorivano assistite», racconta. «Il progetto che seguivo era quello dell'Hiv. Si sa che qui per evitare la trasmissione da madre a figlio occorre davvero essere attenti nel sapere dare le giuste informazioni. Per questo la nostra attenzione non si limita al solo parto ma anche all'allattamento. I risultati ci sono se le mamme seguono scrupolosamente le indicazioni. Purtroppo quelle che vivono nei villaggi lontani dall'ospedale sono difficili da seguire».

Le donne, così come tutte le altre persone, nei programmi d'aiuto di Msf vengono seguite gratuitamente. E per ogni nazione o piccolo territorio Msf ha un progetto centrato. In questo ospedale le donne partoriscono e vengono seguite gratuitamente, come in tutte le missioni di Msf.
Laura ora in Sud Sudan si occuperà di un progetto generale sulla salute materno infantile. Tratterà anche il problema dell'infibulazione, seguendo le donne, insegnando loro che l'orrore della mutilazione può essere evitato, che basta una buona e sana cultura del rispetto, per mettere la parola fine alla paura.
Conclude Laura:«Ciò che mi lega a Msf sono i valori di rispetto, di uguaglianza, perchè ogni persona non viene etichettata per pensiero politico o religioso. Il mondo che vorrei costruire è con chi, come me, pensa che sia l'aiuto reciproco a sanare le ferite».

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